Dian Syarif: Tak Pernah Berhenti Bersahabat dengan Lupus
Dalam
hidup ini, setiap orang pastinya pernah ditimpa masalah atau musibah.
Sebagian orang bahkan ditimpa masalah yang berat seperti terdiagnosa
mengidap penyakit berat yang belum ditemukan obat untuk menyembuhkannya.
Hal inilah yang dialami oleh Dian Syarif. Mantan Corporate Comunication Manager sebuah bank swasta nasional ini divonis mengidap Lupus sejak tahun 1999.
Lupus atau lengkapnya Systemic Lupus Erythematosus (SLE) sering disebut sebagai penyakit seribu wajah atau The Great Imitator, karena ia menyerupai penyakit lain. Ia menyerang berbagai organ tubuh. Hampir separuh pasien lupus terserang organ vitalnya. Lupus dapat menyerang ginjal, jantung, paru, hati, darah, syaraf, mata, sendi, dan kulit. Tubuh manusia membentuk antibodinya sendiri yang berguna untuk melindungi tubuh dari berbagai serangan virus, kuman dan bakteri. Pada lupus, produksi antibodi yang seharusnya normal menjadi berlebihan. Dan antibodi ini tidak lagi berfungsi untuk menyerang virus, kuman dan bakteri yang ada dalam tubuh, melainkan justru menyerang sel dan jaringan tubuh itu sendiri. Umumnya, diagnosis ditemukan setelah dokter secara bertahap mempelajari riwayat kesehatan pasien dan menggabungkan berbagai keluhan itu. Setelah itu, dokter menganalisis dari hasil pemeriksaan laboratorium dan beberapa kali pemeriksaan yang berhubungan dengan status kekebalannya. Sampai saat ini, belum ada pemeriksaan tunggal yang bisa digunakan untuk menentukan seseorang menderita lupus atau tidak.
Pada umumnya, seseorang yang terdiagnosa penyakit berat akan mengalami lima fase, yaitu denial, anger, bargaining, depression, hingga acceptance. Dian pun mengalami kelima hal tersebut. Ia tak hanya mencoba berdamai dengan penyakit, tapi justru ia bersahabat dengan penyakit. “Ketika kita sudah bisa menerima kondisi seburuk apapun, maka hal tersebut dimungkinkan. Kuncinya keyakinan ilahiyah. Bahwa tak mungkin ketetapan dari Yang Maha Pintar, Yang Maha Bijaksana, Yang Maha Pengasih dan Yang Maha Penyayang itu salah. Dia pasti memberikan yang terbaik bagi kita. Kitalah yang seringkali tak paham dengan pesan yang diberikan-Nya. Kitalah yang harus mencari jawaban dari pertanyaan: apa maksud-Nya dengan memberikan ujian seperti itu; hikmah apa yang terkandung dibalik ‘musibah’ yang harus kita jalani? Jawabannya akan ditemukan jika kita bersedia berproses, berpikir dengan akal dan kalbu. Kalbu yang tak tertutupi oleh nafsu, emosi dan ego. Kalbu yang terus diproses untuk disucikan dan terus mendekat kepadanya. Hal itu dimungkinkan jika diawali dengan proses taubat, bercermin diri dan mengevaluasi diri atas apa yang selama ini telah dan akan dikerjakan. Jika proses berpikir itu dijalankan, maka akan melahirkan sikap ikhlas, sabar dan tawakal. Kita akan memperoleh kekuatan untuk menghadapi apapun ujian yang Tuhan berikan dengan lapang dada, tak mudah patah, tak mudah menyerah karena yakin akan pengaturan terbaik dari-Nya.” Tutur Dian.
Pada saat ini, Dian dalam kondisi remisi parsial, di mana ia hanya mengkonsumsi sedikit obat dengan dosis pemeliharaan yang rendah untuk terapi lupusnya. Ia pernah harus mengkonsumsi sekitar 20 tablet per hari yang menyebabkan kulit keriput, tangan dan kaki mengecil, muka membulat, dan mulutnya dipenuhi sariawan yang parah. Serangan lupus juga menyebabkan infeksi di otaknya, hingga ia harus menjalani 6 kali operasi di kepala. Dian harus mengikhlaskan rahimnya untuk diangkat karena ia mengalami pendarahan hebat terus-menerus. Ia juga harus merelakan 95% penglihatannya.
Namun, Dian tidak berputus asa. Ia membiasakan diri untuk hidup dengan keterbatasan penglihatannya. Ia mempelajari huruf braille yang bermanfaat untuk mengasah kepekaan dan perabaan. Pada masa awal kehilangan penglihatan, di pagi hari Dian sering berjalan di atas rumput tanpa alas kaki untuk merangsang sensasi saraf di kaki. Ia mencoba merasakan terpaan angin untuk mengasah kepekaan terhadap setiap sensasi yang ditimbulkan lingkungan. Dian juga mengikuti pelatihan orientasi mobilitas, untuk memperoleh kemampuan bergerak dengan keterbatasan penglihatan. Awalnya ia menggunakan tongkat putih untuk mendeteksi kondisi lingkungan, tapi sekarang sudah tidak menggunakannya lagi. Dian selalu mensugesti dirinya bahwa ia bisa melihat dan berusaha selalu melihat ke arah suara lawan bicaranya. Ia bahkan tetap menonton televisi, walaupun sebenarnya lebih banyak mendengarkan televisi. Saya sendiri hampir tidak percaya bahwa beliau sebetulnya low vision. Ketika saya berkunjung ke rumah sekaligus kantornya, Dian bergerak ke sana ke mari dengan kecepatan yang tidak saya duga sebelumnya. Ia menjelaskan buku-buku serta CD sebagai sarana edukasi lupus untuk masyarakat yang diproduksi oleh Syamsi Dhuha Foundation (SDF), yayasan yang didirikannya, dengan sangat cekatan. Ia juga menunjukkan foto kegiatan-kegiatan di SDF serta foto ketika ia menerima berbagai penghargaan untuk aktivitasnya bersama SDF.
Dian mengaku bahwa ia menggunakan alat bantu bagi low vision seperti talking watch, talking clock, talking handphone, serta magnifier yang berfungsi untuk memperbesar huruf atau menunjukkan background yang kontras dengan objek. Jadi, fungsi penglihatannya diambil alih oleh indera yang lain, yaitu pendengaran, perabaan, ingatan dan visual memori. Hasilnya, setelah tujuh tahun ada peningkatan kemampuan penglihatan dari yang hanya 5% menjadi 15%. Padahal sebelumnya ia dinyatakan tidak ada harapan atau perbaikan. Saat ini Dian merasa cukup dengan 15% saja dan ia menyesuaikan diri dengan kemampuan penglihatan yang ada.
Di akhir tahun 2003, setelah kondisi fisiknya relatif stabil, di mana frekuensi rawat inap dan tindakan operatif untuk kesehatannya sudah berkurang, Dian ingin mewujudkan rasa syukurnya atas kesempatan hidup kedua yang Tuhan berikan dengan mencoba melakukan sesuatu yang bermanfaat bagi orang lain. Maka lahirlah SDF yang ia harapkan bisa menjadi wadah untuk berladang amal. SDF memulai kegiatannya di awal tahun 2004 dan terus berkembang hingga saat ini. Dian berharap, di masa depan SDF menjadi yayasan sosial yang profesional pelayanannya. Bisa menjangkau publik yang lebih luas dan ia ingin bisa berbuat lebih banyak lagi. SDF diniatkan untuk menjadi yayasan wakaf yang bisa menjadi amal jariah bagi setiap orang yang terlibat di dalamnya.
SDF memiliki empat program utama, yaitu:
1. Edukasi, baik untuk para penyandang Lupus, para penyandang low vision, lingkungan keluarga, maupun para dokter, khususnya yang bertugas di Puskesmas sebagai ujung tombak pelayanan masyarakat melalui berbagai kelompok edukasi yang bersifat rutin maupun non rutin.
2. Sosialisasi, dengan menerbitkan berbagai buku dan CD yang menjelaskan tentang lupus dan bagaimana cara menghadapinya, serta memberikan dorongan moral agar dapat menjalani hidup dengan lebih baik. Selain itu, SDF mengadakan berbagai program rutin seperti yoga dan berenang, atau menyelenggarakan acara yang kreatif seperti peringatan World Lupus Day (WLD) setiap awal bulan Mei.
3. Pendampingan dan Advokasi, berupa pendampingan psikologis, bantuan finansial bagi yang kurang mampu dan dukungan bagi Odapus (Orang Dengan Lupus) terkait masalah sosial atau lingkungan di tempat kerja, serta di lingkungan sekolah dan kampus. 7 Maret yang lalu SDF bahkan bertandang ke parlemen untuk menjelaskan program-programnya dan memperjuangkan pengadaan obat-obatan bagi mereka yang tidak mampu, dan ketersediaan obat-obatan yang belum ada di Indonesia serta akses yang mudah bagi para penderita lupus.
4. Penelitian, sejak tahun 2011, SDF menginisiasi dilakukannya penelitian yang mendorong lahirnya berbagai penelitian suplemen untuk terapi Lupus berbahan alam Indonesia dan berbagai penelitian yang bisa meningkatkan kualitas hidup para Odapus.
Di tahun 2011 pula, SDF mengadakan Care for Lupus SDF Awards yang memiliki tiga kategori, yaitu Research Sponsorship Award, Writing Competition Award, dan Lifetime Achievement Award. Para penerima penghargaan ini berasal dari berbagai disiplin ilmu.
Pada tanggal 11 Mei 2013 mendatang SDF akan mengadakan peringatan World Lupus Day di Graha Sanusi Hardjadinata, Unpad. Dimulai sejak pukul 06.30 pagi, SDF akan mengadakan senam bugar ceria, konsultasi lupus gratis, pameran dan bazaar yang memperkenalkan produk-produk buatan para Odapus, Care for Lupus SDF Awards 2013, art performance, serta talkshow yang akan dipandu oleh Andy F. Noya. Tema yang diangkat pada tahun ini adalah “Never Give Up!”. Sebab dibutuhkan semangat dan kekuatan untuk tidak mudah menyerah dalam perjuangan menghadapi penyakit seribu wajah ini berikut dampak sosial ekonomi yang ditimbulkannya. Semangat “Never give up!” dibutuhkan untuk bisa terus survive, baik bagi penyandang Lupus maupun keluarganya; bagi para relawan dan pendukung yang sering menghadapi kesulitan di lapangan; bagi para dokter saat berupaya untuk menyelamatkan jiwa pasiennya; serta bagi para peneliti saat harus menghadapi kegagalan dan kesulitan dalam melakukan percobaan dan penelitiannya.
Pada Mei 2012 yang lalu, Dian menerima penghargaan Sasakawa Health Prize dari WHO. Dalam pidatonya, Dian mengutip perkataan Hillary Rodham Clinton, “I can accept losing. I can not accept quitting.” Meski mengidap lupus, Dian tak pernah menyerah, juga tak berhenti berjuang. Patutlah kita meneladani semangatnya. So, never give up! Care for lupus; your caring saves lives. (TIS)
Lupus atau lengkapnya Systemic Lupus Erythematosus (SLE) sering disebut sebagai penyakit seribu wajah atau The Great Imitator, karena ia menyerupai penyakit lain. Ia menyerang berbagai organ tubuh. Hampir separuh pasien lupus terserang organ vitalnya. Lupus dapat menyerang ginjal, jantung, paru, hati, darah, syaraf, mata, sendi, dan kulit. Tubuh manusia membentuk antibodinya sendiri yang berguna untuk melindungi tubuh dari berbagai serangan virus, kuman dan bakteri. Pada lupus, produksi antibodi yang seharusnya normal menjadi berlebihan. Dan antibodi ini tidak lagi berfungsi untuk menyerang virus, kuman dan bakteri yang ada dalam tubuh, melainkan justru menyerang sel dan jaringan tubuh itu sendiri. Umumnya, diagnosis ditemukan setelah dokter secara bertahap mempelajari riwayat kesehatan pasien dan menggabungkan berbagai keluhan itu. Setelah itu, dokter menganalisis dari hasil pemeriksaan laboratorium dan beberapa kali pemeriksaan yang berhubungan dengan status kekebalannya. Sampai saat ini, belum ada pemeriksaan tunggal yang bisa digunakan untuk menentukan seseorang menderita lupus atau tidak.
Pada umumnya, seseorang yang terdiagnosa penyakit berat akan mengalami lima fase, yaitu denial, anger, bargaining, depression, hingga acceptance. Dian pun mengalami kelima hal tersebut. Ia tak hanya mencoba berdamai dengan penyakit, tapi justru ia bersahabat dengan penyakit. “Ketika kita sudah bisa menerima kondisi seburuk apapun, maka hal tersebut dimungkinkan. Kuncinya keyakinan ilahiyah. Bahwa tak mungkin ketetapan dari Yang Maha Pintar, Yang Maha Bijaksana, Yang Maha Pengasih dan Yang Maha Penyayang itu salah. Dia pasti memberikan yang terbaik bagi kita. Kitalah yang seringkali tak paham dengan pesan yang diberikan-Nya. Kitalah yang harus mencari jawaban dari pertanyaan: apa maksud-Nya dengan memberikan ujian seperti itu; hikmah apa yang terkandung dibalik ‘musibah’ yang harus kita jalani? Jawabannya akan ditemukan jika kita bersedia berproses, berpikir dengan akal dan kalbu. Kalbu yang tak tertutupi oleh nafsu, emosi dan ego. Kalbu yang terus diproses untuk disucikan dan terus mendekat kepadanya. Hal itu dimungkinkan jika diawali dengan proses taubat, bercermin diri dan mengevaluasi diri atas apa yang selama ini telah dan akan dikerjakan. Jika proses berpikir itu dijalankan, maka akan melahirkan sikap ikhlas, sabar dan tawakal. Kita akan memperoleh kekuatan untuk menghadapi apapun ujian yang Tuhan berikan dengan lapang dada, tak mudah patah, tak mudah menyerah karena yakin akan pengaturan terbaik dari-Nya.” Tutur Dian.
Pada saat ini, Dian dalam kondisi remisi parsial, di mana ia hanya mengkonsumsi sedikit obat dengan dosis pemeliharaan yang rendah untuk terapi lupusnya. Ia pernah harus mengkonsumsi sekitar 20 tablet per hari yang menyebabkan kulit keriput, tangan dan kaki mengecil, muka membulat, dan mulutnya dipenuhi sariawan yang parah. Serangan lupus juga menyebabkan infeksi di otaknya, hingga ia harus menjalani 6 kali operasi di kepala. Dian harus mengikhlaskan rahimnya untuk diangkat karena ia mengalami pendarahan hebat terus-menerus. Ia juga harus merelakan 95% penglihatannya.
Namun, Dian tidak berputus asa. Ia membiasakan diri untuk hidup dengan keterbatasan penglihatannya. Ia mempelajari huruf braille yang bermanfaat untuk mengasah kepekaan dan perabaan. Pada masa awal kehilangan penglihatan, di pagi hari Dian sering berjalan di atas rumput tanpa alas kaki untuk merangsang sensasi saraf di kaki. Ia mencoba merasakan terpaan angin untuk mengasah kepekaan terhadap setiap sensasi yang ditimbulkan lingkungan. Dian juga mengikuti pelatihan orientasi mobilitas, untuk memperoleh kemampuan bergerak dengan keterbatasan penglihatan. Awalnya ia menggunakan tongkat putih untuk mendeteksi kondisi lingkungan, tapi sekarang sudah tidak menggunakannya lagi. Dian selalu mensugesti dirinya bahwa ia bisa melihat dan berusaha selalu melihat ke arah suara lawan bicaranya. Ia bahkan tetap menonton televisi, walaupun sebenarnya lebih banyak mendengarkan televisi. Saya sendiri hampir tidak percaya bahwa beliau sebetulnya low vision. Ketika saya berkunjung ke rumah sekaligus kantornya, Dian bergerak ke sana ke mari dengan kecepatan yang tidak saya duga sebelumnya. Ia menjelaskan buku-buku serta CD sebagai sarana edukasi lupus untuk masyarakat yang diproduksi oleh Syamsi Dhuha Foundation (SDF), yayasan yang didirikannya, dengan sangat cekatan. Ia juga menunjukkan foto kegiatan-kegiatan di SDF serta foto ketika ia menerima berbagai penghargaan untuk aktivitasnya bersama SDF.
Dian mengaku bahwa ia menggunakan alat bantu bagi low vision seperti talking watch, talking clock, talking handphone, serta magnifier yang berfungsi untuk memperbesar huruf atau menunjukkan background yang kontras dengan objek. Jadi, fungsi penglihatannya diambil alih oleh indera yang lain, yaitu pendengaran, perabaan, ingatan dan visual memori. Hasilnya, setelah tujuh tahun ada peningkatan kemampuan penglihatan dari yang hanya 5% menjadi 15%. Padahal sebelumnya ia dinyatakan tidak ada harapan atau perbaikan. Saat ini Dian merasa cukup dengan 15% saja dan ia menyesuaikan diri dengan kemampuan penglihatan yang ada.
Di akhir tahun 2003, setelah kondisi fisiknya relatif stabil, di mana frekuensi rawat inap dan tindakan operatif untuk kesehatannya sudah berkurang, Dian ingin mewujudkan rasa syukurnya atas kesempatan hidup kedua yang Tuhan berikan dengan mencoba melakukan sesuatu yang bermanfaat bagi orang lain. Maka lahirlah SDF yang ia harapkan bisa menjadi wadah untuk berladang amal. SDF memulai kegiatannya di awal tahun 2004 dan terus berkembang hingga saat ini. Dian berharap, di masa depan SDF menjadi yayasan sosial yang profesional pelayanannya. Bisa menjangkau publik yang lebih luas dan ia ingin bisa berbuat lebih banyak lagi. SDF diniatkan untuk menjadi yayasan wakaf yang bisa menjadi amal jariah bagi setiap orang yang terlibat di dalamnya.
SDF memiliki empat program utama, yaitu:
1. Edukasi, baik untuk para penyandang Lupus, para penyandang low vision, lingkungan keluarga, maupun para dokter, khususnya yang bertugas di Puskesmas sebagai ujung tombak pelayanan masyarakat melalui berbagai kelompok edukasi yang bersifat rutin maupun non rutin.
2. Sosialisasi, dengan menerbitkan berbagai buku dan CD yang menjelaskan tentang lupus dan bagaimana cara menghadapinya, serta memberikan dorongan moral agar dapat menjalani hidup dengan lebih baik. Selain itu, SDF mengadakan berbagai program rutin seperti yoga dan berenang, atau menyelenggarakan acara yang kreatif seperti peringatan World Lupus Day (WLD) setiap awal bulan Mei.
3. Pendampingan dan Advokasi, berupa pendampingan psikologis, bantuan finansial bagi yang kurang mampu dan dukungan bagi Odapus (Orang Dengan Lupus) terkait masalah sosial atau lingkungan di tempat kerja, serta di lingkungan sekolah dan kampus. 7 Maret yang lalu SDF bahkan bertandang ke parlemen untuk menjelaskan program-programnya dan memperjuangkan pengadaan obat-obatan bagi mereka yang tidak mampu, dan ketersediaan obat-obatan yang belum ada di Indonesia serta akses yang mudah bagi para penderita lupus.
4. Penelitian, sejak tahun 2011, SDF menginisiasi dilakukannya penelitian yang mendorong lahirnya berbagai penelitian suplemen untuk terapi Lupus berbahan alam Indonesia dan berbagai penelitian yang bisa meningkatkan kualitas hidup para Odapus.
Di tahun 2011 pula, SDF mengadakan Care for Lupus SDF Awards yang memiliki tiga kategori, yaitu Research Sponsorship Award, Writing Competition Award, dan Lifetime Achievement Award. Para penerima penghargaan ini berasal dari berbagai disiplin ilmu.
Pada tanggal 11 Mei 2013 mendatang SDF akan mengadakan peringatan World Lupus Day di Graha Sanusi Hardjadinata, Unpad. Dimulai sejak pukul 06.30 pagi, SDF akan mengadakan senam bugar ceria, konsultasi lupus gratis, pameran dan bazaar yang memperkenalkan produk-produk buatan para Odapus, Care for Lupus SDF Awards 2013, art performance, serta talkshow yang akan dipandu oleh Andy F. Noya. Tema yang diangkat pada tahun ini adalah “Never Give Up!”. Sebab dibutuhkan semangat dan kekuatan untuk tidak mudah menyerah dalam perjuangan menghadapi penyakit seribu wajah ini berikut dampak sosial ekonomi yang ditimbulkannya. Semangat “Never give up!” dibutuhkan untuk bisa terus survive, baik bagi penyandang Lupus maupun keluarganya; bagi para relawan dan pendukung yang sering menghadapi kesulitan di lapangan; bagi para dokter saat berupaya untuk menyelamatkan jiwa pasiennya; serta bagi para peneliti saat harus menghadapi kegagalan dan kesulitan dalam melakukan percobaan dan penelitiannya.
Pada Mei 2012 yang lalu, Dian menerima penghargaan Sasakawa Health Prize dari WHO. Dalam pidatonya, Dian mengutip perkataan Hillary Rodham Clinton, “I can accept losing. I can not accept quitting.” Meski mengidap lupus, Dian tak pernah menyerah, juga tak berhenti berjuang. Patutlah kita meneladani semangatnya. So, never give up! Care for lupus; your caring saves lives. (TIS)
Tidak ada komentar:
Posting Komentar